Mijn onzichtbaar letsel
Een neusmaagsonde verberg je niet zomaar. Dat ik ziek ben, is voor veel mensen duidelijk zichtbaar. Maar wat je niét ziet, is wat op dit moment de meeste impact heeft.
En juist dat maakt onzichtbaar letsel soms zo lastig uit te leggen — want het zit niet in het zicht, maar het is er wel. Elke dag.
Voor mijn slikproblemen heb ik natuurlijk mijn hulpmiddel. Maar voor mijn schouder, arm en hand is er geen simpel hulpmiddel dat het overneemt.
Neuralgische Schouder Amyotrofie (NA)
Mijn intense revalidatietraject is nu ook grotendeels gericht op het herstel van mijn schouder, hoewel mijn prognose nog onzeker is.
Door de ziekte (NA) heb ik tijdelijk een verlamming in mijn schouder gehad, wat spierzwakte en het afstaan van mijn schouderblad veroorzaakte.
En precies dát is iets waar ik de laatste tijd steeds vaker tegenaan loop. Niet omdat het ineens erger is, maar omdat ik weer meer zelf wil. Ik probeer mijn leven stukje bij beetje terug te pakken en juist daardoor voel ik des te meer wat (nog) niet lukt.
Het zijn de gewone dingen
Het contrast tussen wat ik wíl en wat ik kán wordt steeds voelbaarder.
Ik vind het heel lastig dat ik tegen mijn grenzen aanloop bij de normale dingen. Even de was ophangen. Boodschappen tillen. In de tuin iets verplaatsen. Stofzuigen. En vaak voel ik pas achteraf dat het eigenlijk te veel was. Dan komt de pijn. Dan merk ik dat ik weer over mijn grens ben gegaan.
Wat het moeilijkst te accepteren is op dit moment, is het verlangen om mee te doen met het gewone leven. Ik wil zo graag alles kunnen doen zoals voorheen. En juist daardoor duw ik mezelf vaak nét iets te hard. De gevolgen? Dagen van pijn en herstel, waarin ik mezelf weer moet opladen. Het is een constante zoektocht naar balans. En eerlijk gezegd: dat blijft moeilijk. Soms lijkt het alsof ik het telkens opnieuw moet leren.
Herhaling is ook een vorm van groei, toch?
Toen ik begon met mijn revalidatietraject, nu drie maanden geleden, worstelde ik hier ook enorm mee. Mijn enige gedachte toen was: "Ik moet hard trainen om beter te worden." Wat ik toen nog niet wist, is dat deze ziekte juist vraagt om het tegenovergestelde. Het gaat om luisteren naar mijn lichaam, het nemen van rust, en het zetten van kleine stapjes. Juist dát biedt de grootste kans op herstel. Overbelasting heeft ernstige gevolgen, dat heb ik inmiddels leren inzien.
Maar.. toch merk ik dat ik nu weer vaak dicht tegen mijn grens aanzit. En soms... voel ik die grens gewoon niet, of negeer ik hem misschien zelfs een beetje. Waarom doe ik dat zul je nu denken. Nou, ik kan een paar redenen bedenken. Ik wil gewoon weer terug naar mijn oude functioneren. De gedachte "dit moet ik toch wel kunnen" of "dit doe ik wel even" zit diep in me. Het klinkt zo makkelijk om naar je lichaam te luisteren, en het is nog makkelijker om anderen dit advies te geven. Maar in de praktijk is en blijft het nog steeds een enorme uitdaging, zelfs met mijn positieve mindset.
Het is vermoeiend. Irritant zelfs. Maar ik blijf zoeken naar die balans. Want ik weet dat als ik goed luister naar mijn lichaam, ik de ruimte creëer om uiteindelijk weer stapjes vooruit te zetten.
Het is een dagelijkse zoektocht tussen
'Yes I can',
'Hoe dan?' &
'Nu even niet'
Jaa, leuke dingen zijn natuurlijk óók belastend
Maandag ging ik met Morgane eindelijk pottenbakken — iets wat al tijden op ons lijstje stond. Het was zó ontzettend leuk en gezellig, maar ook zwaarder dan ik dacht. Het was confronterend. Niet alleen door de houding achter de draaischijf, maar ook de kracht, fijne motoriek en coördinatie die je nodig hebt achter de draaischijf bleek een hele uitdaging.
Eindresultaat, mijn potje was scheef, onregelmatig, en toch… klopte het. Het deed me denken aan wabi-sabi, de Japanse denkwijze die schoonheid ziet in imperfectie - In wat met aandacht en moeite gemaakt is, ook als het niet vanzelf gaat.
Reactie plaatsen
Reacties
Ha Robin
Wat Kun je dit goed verwoorden. Ik voel met je mee. Naar je lichaam luisteren is idd erg moeilijk. Weet er alles van. Ik ga zo lang door totdat het niet kan. Bij mij ligt het aan de opvoeding. Ik kreeg vaak te horen :hup.. ga door werk is belangrijk.
Ja en nu zit ik ermee.. Meld me niet ziek alleen als het echt niet meer gaat.
Maarja ook dat moet ik leren. Lang process.
Ik wens je van harte een goed herstel en veel kracht.
Liefs Kerstin
KANJER ♡
Patronen hè. Lastig zaken af te leren 🤔. Willen heeft niet altijd zin. Wat je zegt. Balans is alles. Gaat vast lukken
Hallo Robin, wederom chapeau voor je positieve mindset! Maar dit is ooh zo herkenbaar, doorgaan omdat het gewoon in je zit en je niet anders gewend bent. Na mijn val van het dak met ala gevolg 2 gebroken rugwervels was het van, hier ben je zeker 6 maanden mee zoet buiten de revalidatie. Na 4 maanden was ik als zzp weer aan het werk omdat ik me goed voelde, echter later laat je lichaam je weten dat het toch echt te vroeg was! Dat is frustrerend en wil je niet weten. Ik vind het knap dat je dit zo goed aanpakt en kan verwoorden, zou willen dat ik dat toen geweten had.
Ik gun je alle beterschap en kracht daarvoor en weet eigenlijk wel dat jij er gaat komen! 🍀🍀🍀💚