Wat ik op dit moment het allerlastigst vind aan mijn revalidatieproces, is het terugfluiten. Telkens opnieuw hoor ik van mijn therapeuten dat ik te snel ga, dat ik gas terug moet nemen. Terwijl alles in mij vooruit wil, verder wil. Het voelt alsof ik continu word afgeremd, terwijl mijn hoofd al meters verderop is.
Ik revalideer twee keer per week in het ziekenhuis: fysiotherapie en logopedie. En iedere sessie opnieuw word ik geconfronteerd met mijn grenzen – en hoe lastig ik het vind om die te respecteren.
Afgelopen weekend was zo’n typisch voorbeeld
Het zonnetje scheen, de lucht was helder, en het leek me heerlijk om een wandeling te maken op de hei. Samen met mijn vriend hebben we een uurtje gelopen. Eén uur. En daarna… was het op. Mijn energie was volledig weg. We zijn teruggekeerd en de rest van de dag heb ik rustig aan gedaan. Rustig voor mijn doen, althans.
’s Avonds hadden we iets bijzonders gepland. Zelfgemaakte pizza. Al sinds de eerste dag van mijn slikproblemen – dat was 28 december – had ik daar zo’n enorme zin in. Eindelijk was het zover. We hebben de pizza rijkelijk belegd: een dikke laag tomatenpasta, nauwelijks vlees, en vegan kaas om het geheel smeuïg te maken. Alles om het zo makkelijk mogelijk te maken voor mij om te eten. En dat eten, dat was een uitdaging op zich. Hapje voor hapje, in het tempo van een slak, heb ik uiteindelijk een aantal mini-stukjes gegeten. Maar wat smaakte het goed! Het voelde als een overwinning.
De prijs die ik ervoor betaalde..
Ik viel die avond uitgeput in slaap en sliep bijna twaalf uur, zonder echt uitgerust te zijn. De volgende ochtend begon de zenuwpijn in mijn keel en schouder. Een soort brandend alarm dat mijn lichaam aangaf: het is teveel.
Tijdens mijn revalidatie werd duidelijk hoe zwaar ik mijn lichaam had belast. Zelfs kleine inspanningen, zoals mijn armen laten hangen tijdens het wandelen, hadden al tot overbelasting geleid. Rust was de enige optie; oefeningen waren uitgesloten. Het eten van de pizza en het wandelen samen waren simpelweg te veel geweest.
Het voelt alsof mijn lichaam probeert te herstellen op een fundament dat te zwak is om op te bouwen
Herstellen duurt altijd lang, mede door het dagelijkse tekort aan voedingsstoffen waar ik sinds mijn strottenhoofdverlamming mee te maken heb. Zelfs op goede dagen haal ik maar 600 kcal uit eigen inname, aangevuld met ongeveer 900 kcal sondevoeding. Dit is nog steeds onvoldoende om mijn lichaam de voedingsstoffen te geven die het nodig heeft om te herstellen. Na dagen waarop ik over mijn grenzen ga, zakt mijn inname vaak naar slechts 200 kcal, wat het herstel nog verder vertraagt.
Deze vertraging in herstel benadrukt hoe belangrijk het is om mijn lichamelijke grenzen te respecteren, maar dat blijft een voortdurende strijd. Het is een frustrerende en confronterende worsteling die me keer op keer raakt. Soms voelt het simpelweg klote.
De les van balans en geduld
Deze worsteling heeft me geleerd dat vooruitgang niet altijd betekent dóórgaan. Het proces van herstel is geen rechte lijn, maar een hobbelig pad. Het vraagt geduld, zelfinzicht en een voortdurende zoektocht naar balans.
Ik heb geleerd dat het niet gaat om zo snel mogelijk beter worden, maar om stap voor stap de juiste keuzes te maken. Vooruitgang betekent leren stoppen, luisteren naar mijn lichaam en accepteren dat rust nemen de enige weg is naar sterker fundament.
Het gevaar van overbelasting bij Neuralgische Amyotrofie
Bij neuralgische amyotrofie kan overbelasting ernstige gevolgen hebben.
Het lichaam heeft tijd nodig om te herstellen, en wanneer die tijd niet wordt gegeven, kunnen de zenuwen verder beschadigen, wat het herstelproces nog verder vertraagt. Studies hebben aangetoond dat overbelasting leidt tot verhoogde pijn, chronische uitputting en zelfs verlies van spierfunctie. In plaats van vooruitgang te boeken, kan het lichaam zich in een vicieuze cirkel van extra schade en trager herstel bevinden. Het is daarom essentieel om grenzen te respecteren, zodat de zenuwen en spieren de tijd krijgen die ze nodig hebben om te genezen.
Reactie plaatsen
Reacties
Wat heftig allemaal Robin! Heel veel sterkte en kracht gewenst! Je bent een power vrouw! 💪
Wouw , wat heftig , sterkte sies X
Je weet dat we trots op je zijn en dat je al blij bent met ieder stapje vooruit hoe klein deze ook is. Je weet met positief denken komen we al een heel eind hoe moeilijk dit soms ook is.
Babysteps ! Vooruitgang door geduld is ook succes .
Lieve Robin,
Wat ben je toch een doorzetter, iemand die altijd blijft vechten, ongeacht de uitdaging. Je positiviteit is bewonderenswaardig en je wilskracht ongekend. Maar zelfs de sterksten hebben momenten van rust nodig.
Herstellen is geen rechte lijn omhoog. Soms is vertragen juist wat je dichter bij je doel brengt. Jouw lichaam en geest vragen om balans, en luisteren naar die signalen is óók een vorm van vechten—maar dan met liefde voor jezelf.
Heel veel sterkte.
Super trots op hoe je het allemaal doet. 💪
Jij kunt dit ❤️.
Via de VSN (vereniging spierziekten) kwam ik op je blog terecht. Wat een informatief en hoopvol blog! Begrijp je problemen met de sondevoeding en alles wat er omheen hangt. Onze zoon heeft een pegsonde, kan nog wel drinken maar niets meer eten en dat blijft moeilijk. Heel veel succes met je herstel.
Hai Robin,
Wat dapper dat je het zo mooi beschrijft. Doe in Godsnaam rustig aan, al is het lastig. Je komt er wel!
Groetjes Bart